Лесной-Лайф

Нужна помощь маленькому ребёнку
Прислано Русское Радио на 07 Октября 2021, 10:03:30

Расширенные новости

Как сообщает сайт www.gorodlesnoy.ru: Уважаемые горожане, нужна срочная помощь маленькому ребёнку. Каткову Косте, 29.09.2019 года рождения, поставлен диагноз: «Спинально-мышечная атрофия » Диагноз подтвержден врачебной комиссией ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница г Екатеринбург». Спинально – мышечная атрофия – генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
Один укол необходим мальчику, чтобы стать здоровым человеком. Препарат «Zolgensma» производства компании Novartis является на сегодня единственным генноинженерным препаратом, после введения которого мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным. СМА – пациенту необходима всего одна инфузия препарата в течение жизни! Препарат не включен в Государственный реестр лекарственных средств препаратов РФ.
Стоимость медицинского препарата более 150 млн. рублей. Семье, в которой отец служит в ФГКУ «Специальное управление ФПС № 6 МЧС России», а мама – студентка ФГБОУ ВО «Уральский государственный медицинский университет» таких средств не собрать.
Единственный выход - обратиться к меценатам за помощью.
Семья обращается в благотворительные фонды за помощью. В настоящее время семья Катковых включена в реестр больных спинальной мышечной атрофией, который ведет благотворительный фонд «Семьи СМА». Но задачей этого фонда является оказание юридической, информационной, консультативной поддержки взрослым и детям со СМА. Адресные сборы на лекарственную терапию данный благотворительный фонд не несет.
Центр правовой и социальной поддержки населения городского округа «Город Лесной» обращается к неравнодушным горожанам, к общественности города помочь семье Катковых. Времени на сбор средств немного. Мы со своей стороны также постараемся привлечь к этой теме предприятия, учреждения, организации. Добро всегда возвращается добром. От нас с вами зависит судьба маленького жителя нашего города.
Через сайты администрации и Управления социальной политики, через электронные сети мы будем доводить до сведения жителей города о суммах, поступающих на наш счет с пометкой «для Кости».

Реквизиты Центра:
Автономная некоммерческая организация «Центр правовой и социальной поддержки населения городского округа «Город Лесной»
ИНН 6630013754
КПП 668101001
Расчетный счет 40703810369270000012
Банк ПАО КБ "УБРИР"
Кор.счет 30101810900000000795
БИК 046577795
e-mail cp2014@bk.ru
Назначение платежа: благотворительные средства для семьи Кости Каткова